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plateforme nationale
de témoignages

Logo UNAPECLE avec un trait de pinceau vert texturé au-dessus d'un texte orange sur fond blanc.

Donner la parole à toutes les familles,
partout en France

En 2010, l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) organisait les premiers États Généraux du cancer de l’enfant. Pour la première fois, les familles et les associations pouvaient exprimer leur vécu, leurs attentes et leurs besoins. Ce travail fondateur a conduit à l’élaboration d’un Livre Blanc, dont les recommandations ont contribué à une meilleure prise en compte des spécificités du cancer pédiatrique dans le Plan Cancer national.

‍Depuis, des avancées importantes ont été réalisées :

Reconnaissance institutionnelle renforcée

Structuration accrue des parcours de soins

Ouverture progressive aux essais cliniques

Progrès en matière d’accompagnement psychosocial

Illustration d'un bout de ruban jaune sur fond orange introduisant les 2e Etats Généraux du cancer de l'enfant

Pourquoi ces deuxièmes États Généraux ?

Malgré les progrès, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, ainsi que leurs familles, font encore face à de fortes inégalités d’accès aux soins et aux accompagnements, selon les territoires, les structures et les situations sociales.

Parmi les enjeux encore insuffisamment couverts :

  • L’accès aux traitements innovants et aux essais cliniques.
  • Le financement de la recherche pédiatrique.
  • L’accès aux soins de support.
  • L’accompagnement social des familles.
  • Le suivi après-cancer, encore très hétérogène.
  • L’absence d’une stratégie nationale globale dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes (AJA).

C’est dans ce contexte que l’UNAPECLE, forte de ces 38 associations, organise, en 2026–2027, les 2ᵉ États Généraux du cancer de l’enfant et des AJA, avec le soutien de ses partenaires historiques.

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Les objectifs des États Généraux

Le thème des 2es Etats Généraux est L'égalité des chances d'accès aux soins. Ils ont pour ambitions de :

  • Évaluer les prises en charge actuelles en cancérologie pédiatrique à la lumière des avancées thérapeutiques récentes.
  • Identifier les avancées ou les difficultés rencontrées par les enfants, les AJA et leurs familles.
  • Mieux comprendre les vécus actuels de la maladie et de ses conséquences familiales, médicales, sociales et psychologiques.
  • Et surtout, proposer des recommandations concrètes pour répondre aux besoins exprimés par les familles elles-mêmes.

Ces travaux donneront lieu à une restitution officielle aux pouvoirs publics lors d’un colloque national, en présence de l’ensemble des acteurs de l’oncopédiatrie en France ainsi qu'à l'écriture d'un livre blanc.

deux personnages bleu clair et violet illustrant les objectifs des États Généraux du cancer des enfants, des adolescents et jeunes adultes et de leurs familles.
Illustration d'un bout de ruban jaune sur fond orange introduisant les 2e Etats Généraux du cancer de l'enfant

Pourquoi cet espace de témoignages ?

Les États Généraux s’appuient sur une tournée de réunions régionales, organisées entre mars et septembre 2026, afin de favoriser l’échange direct entre familles, associations, professionnels de santé et institutions. Ces échanges resteront confidentiels ou anonymes pour permettre à chacun de s'exprimer librement.

Une plateforme de témoignages a été conçue comme un dispositif complémentaire, pour :

  • Permettre la participation des familles qui ne peuvent pas assister aux réunions.
  • Donner la parole aux personnes vivant dans des territoires éloignés (métropole et DROM).
  • Recueillir des expériences diverses tenant compte des spécificités familiales.
  • Enrichir et compléter les échanges des réunions en présentiel, sans les remplacer.

Chaque témoignage compte.

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À qui s’adresse cette plateforme ?

Cette plateforme de témoignages a été conçue comme un dispositif complémentaire, pour :

les parents et proches d’enfants atteints ou ayant été atteints d’un cancer

les adolescents et jeunes adultes (AJA) concernés directement

les familles, quels que soient leur région, leur parcours ou leur situation

les enfants s’ils le souhaitent.
ton avis compte !

Comment participer ?

La plateforme vous permet de partager votre expérience :

  • Par écrit, à votre rythme.
  • Ou sous forme de message vocal, si vous le souhaitez.

Vos contributions seront :

  • Analysées de manière collective et anonymisée.
  • Intégrées à la synthèse nationale des États Généraux.
  • Prises en compte dans l’élaboration des recommandations du Livre Blanc.

Les réunions de rencontres régionales restent le lieu privilégié d'échange. Cette plateforme permet simplement à toutes et tous de contribuer.

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Illustration d'un bout de ruban bleu foncé sur fond bleu clair introduisant les modalités de participation aux États Généraux
deux personnages jaune et orange se tenant la main sur fond bleu pour illustrer l'engagement de l'UNAPECLE et de ses partenaires

Notre engagement

  • Vos témoignages seront traités avec respect, confidentialité et attention.
  • Les familles seront informées des suites données à leurs contributions.
  • Une restitution des travaux sera assurée par l’intermédiaire des associations partenaires.

Votre parole est essentielle pour construire une prise en charge plus juste, plus équitable et plus adaptée aux réalités du terrain.

Participez aux 2ᵉ États Généraux des cancers DE L'ENFANT, DES adolescents et jeunes ET DE LEURS FAMILlES

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Logo UNAPECLE avec un trait de pinceau vert texturé au-dessus d'un texte orange sur fond blanc.
avec
SFCE Société française de lutte contre les cancers
Fondation La Roche-posay
INCA Institut National du Cancer
Fondation l'Adresse

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